Asier de la Iglesia, de 35 años y de Zumárraga es jugador profesional de baloncesto. Milita en el Ordizia-Basoa Banaketak y está diagnosticado de Esclerosis Múltiple desde hace seis años. Ayer dio una charla en Civican sobre cómo afrontar los retos que se presentan en la vida de personas con discapacidades y, en este caso concreto, con Esclerosis Múltiple.
Durante más de una hora, Asier estuvo hablando y respondiendo a las preguntas que le hacían los asistentes que llenaron el aforo de Civican. Comenzó haciendo un repaso a su trayectoria profesional, destacando que “lo importante es seguir haciendo lo que te gusta y, en mi caso, es jugar a baloncesto profesionalmente. Pero siempre sabiendo reconocer las barreras que tenemos, pero no solo por la enfermedad, sino porque con 35 años no puedes hacer lo mismo que con 20. Hay que ser consciente de que los límites son reales, están ahí y tenemos que saber reconocerlos para superarlos”.
En el caso de Asier, su profesión es el baloncesto, pero tiene claro que “nadie supera la enfermedad, la llevas de la mejor manera posible, yo la llevo haciendo lo que me gusta y lo que se. Que hay que cuidarse está claro, que tienes que tener una alimentación concreta también, pero lo más importante es seguir haciendo lo que te guste, eso es lo importante”.
Pero además del baloncesto, Asier dedica gran parte de su tiempo a dar charlas sobre la enfermedad, a colaborar en un centro de personas con discapacidad y a crear proyectos para conseguir recaudar fondos para la investigación porque “me parece una vergüenza el poco dinero que se destina desde las instituciones a la investigación. El año pasado, lleve los 25.000 euros que conseguí recaudar para la investigación y me dijeron que en nuestro país solamente se destinaban 450.000 euros para la investigación y me dio mucha rabia sabiendo que es tan importante, y por eso hago acciones para recaudar fondos y quiero llegar a donar cuanto más dinero mejor”.
Visibilizar la enfermedad
Durante su intervención, Asier también comentó que actualmente está muy centrado en dar a conocer la Esclerosis Múltiple, y cree que si más personas importantes e incluso famosas, con incidencia en la sociedad, dieran visibilidad a su enfermedad “conseguiríamos sensibilizar sobre la misma y también se traduciría en reclamar entre todos nuestros derechos y la situación por la que pasan las personas con EM a la hora de continuar en su trabajo, o simplemente comentarlo a sus seres más queridos o cercanos. Ha habido semanas en las que he realizado más de 350 entrevistas, y mi único objetivo es que la gente reciba el mensaje de que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, neurológica y para toda la vida. Hay mucha gente en puestos importantes que tiene EM, pero no lo quieren contar. No ayudan a la gente recién diagnosticada. La gente tiene que contarlo, a pesar de que sabe que le puede causar problemas a nivel laboral o social”.
Reconoce que actualmente tiene muchas puertas abiertas en empresas, instituciones… que quieren hacer algo para ayudar a la esclerosis múltiple “incluso he hablado con Pedro Sánchez que por supuesto que me ha atendido y me ha transmitido muy buenas intenciones en trabajar para fomentar la investigación. A nivel político creo que no puedo llegar más arriba…”.
La importante labor de las Asociaciones
El lema de Asier es “no esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia”. Y con ello se refiere a que “normalmente cuando te ocurre algo malo, a cualquier persona, sabes que las cosas van a pasar. Pero en nuestro caso, la tormenta va a estar siempre, no sirve estar debajo del paraguas, escondido, porque no hay que esconderse, hay que cerrar y tirar el paraguas y aprender a bailar bajo la lluvia. Seguir adelante, porque no podemos escondernos”.
Y aquí es donde Asier destaca que las Asociaciones de Esclerosis Múltiple locales juegan un papel muy importante “y es una pena que las personas a las que les diagnostican la enfermedad no acudan a su asociación más cercana, porque es donde mejor te van a aconsejar, ayudar, vas a ver a otras personas con la misma enfermedad que tú…. Hay que cambiar algo en la gente, en las asociaciones, en la cultura…porque no es normal que solamente el 33% de las personas en cada comunidad se apunten y vayan a las Asociación, porque no solamente se trata de ir cuando estés mal…Además, ellos son quienes van a luchar por nuestros derechos y nuestras necesidades”.
Está claro también que a Asier la enfermedad le ha cambiado su forma de entender y valorar la vida “tendré 10 cosas mal, pero ¿cuántas tengo bien? ¿Pero quién tiene una vida maravillosa y perfecta? Es feliz el que disfruta con muy poca cosa, hay que valorar lo que tenemos, y enfermedades así te hacen valorar lo que tienes. No es bueno perder cosas para darte cuenta, pero es importante ver que gente con problemas es feliz”.
“Yo no estoy enfermo, tengo una enfermedad”
También defiende que cuando te diagnostican la enfermedad, es muy importante compartirlo y decírselo a las personas que te rodean, en el trabajo, a los amigos…”A mi madre y mi novia por ejemplo, nunca les he visto preocupadas, no me han visto cambiar la actitud, yo no estoy enfermo, tengo una enfermedad. Me consideraré enfermo el día que no quiera hacer algo que puedo hacer. Yo enfermo no me siento, tengo menos capacidades, pero enfermo no me siento. No hay que englobar la vida en la enfermedad, la enfermedad es una parte de la vida, pero hay que intentar seguir haciendo las cosas que hacías”.
“Hay personas que no se lo cuenta a la familia, pero yo defiendo y creo que hay que contarlo, no esconderse debajo del paraguas, hay que aprender a bailar bajo la lluvia”.